Biotestamento: la banca dati nazionale è fondamentale

La Legge di bilancio 2018 ha già stanziato 2 milioni di euro per la realizzazione di una Banca Dati Nazionale che raccolga tutte le DAT – Disposizioni Anticipate di Trattamento e il Garante della Privacy si è già espresso in maniera favorevole alla sua realizzazione. 

Eppure, all’oggi, questa banca dati non esiste ancora. 

Quali rischi si corrono? Perché è così importante che la Banca Dati Nazionale delle DAT venga realizzata?

1) La Banca Dati darebbe voce a di chi è solo

Come Associazione veniamo quasi quotidianamente in contatto con persone sole, o che hanno situazioni famigliari complesse. 

Quando i nostri soci ci chiedono assistenza per la compilazione delle DAT, spesso si trovano in difficoltà nell’indicare un fiduciario; spesso non hanno parenti o amici a cui affidare questo compito, oppure li hanno, ma sono più anziani di loro, oppure vivono lontani, all’estero.  

Per chi non lo sapesse, nella DAT si può infatti indicare un Fiduciario che, per Legge, è titolato a rappresentare l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie, oltre a sapere che esiste una DAT

Se il fiduciario non c’è, e non c’è neanche una banca dati nazionale, chi potrà mai sapere che avete sottoscritto e depositato una DAT? 

Un dato positivo viene dalla nostra Regione, l’Emilia Romagna, che si sta muovendo per creare una banca dati regionale, che dovrebbe tra l’altro dialogare con il Fascicolo Sanitario Elettronico, rendendo tutto automatico. 

Il problema è che sarà limitata, appunto, all’Emilia Romagna, quindi se una persona viene ricoverata in un ospedale fuori regione, siamo di nuovo al punto di partenza. 

2) Senza Banca dati nazionale è a rischio la tempestività delle informazioni

Caldeggiamo la creazione della banca dati nazionale perché riteniamo sia fondamentale affinché l’informazione della presenza della DAT arrivi in maniera tempestiva. 

Non è detto, infatti, che al momento del ricovero il fiduciario indicato nella DAT sia reperibile, mentre una Banca dati sarebbe sempre attiva e a disposizione del personale medico.  

Poi, certamente la presenza del fiduciario è sempre consigliata: può dialogare con i medici e, sulla base delle DAT, prendere delle decisioni consapevoli sulla malattia della persona che, in quel momento, non è capace di intendere e di volere.

Allo stesso tempo, però, nessuno deve sentirsi in obbligo di scegliere qualcuno che ricopra il ruolo di fiduciario; i desideri in ambito sanitario dovrebbero essere accessibili anche senza qualcuno che alzi la mano per dire: “Esiste una DAT, è depositata lì”. 

Per approfondire

Come fare testamento biologico

Ministero della Salute – Disposizioni Anticipate di Trattamento